El Secretario de Estado de Educación y Formación Profesional, Mario Bedera, inauguró este jueves el Encuentro Nacional sobre Diagnóstico Precoz de la Sordera Infantil: “de la detección a la inclusión” que, bajo la presidencia de honor de S.M. la Reina, organiza FIAPAS junto con la CODEPEH en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Durante el acto, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, ha hecho entrega Premio FIAPAS 2011 de Investigación Científica – área de Sanidad, al Dr. José María Millán Salvador, en representación del Grupo de Investigación de Enfermedades Neurosensoriales del Instituto Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia, por el trabajo “Estudio genético molecular de los pacientes con síndrome de Usher”.En un acto conducido por Almudena, joven de 15 años, con sordera usuaria de prótesis auditivas, Mª Luz Sanz Escudero, presidenta de FIAPAS, hizo repaso al largo camino transcurrido hasta lograr la implantación de los Programas de Detección Precoz de la Sordera Infantil en todo el Estado.
Acompañada en la mesa por el Secretario de Estado de Educación y F.P., por la Secretaria General de Política Social y Consumo, la Directora General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, Elena Juárez, el presidente de la CODEPEH, Germán Trinidad, el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez, y el Vicepresidente 1º Ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, Mª Luz Sanz señaló la necesidad de que la intervención se realice de manera global e interdisciplinar, con la participación coordinada de todos los sectores implicados: pediatras, otorrinos, audioprotesistas, logopedas, profesorados y profesionales del Movimiento Asociativo de Familias. Todo ello, en colaboración con las familias.
Entrega premio FIAPAS de investigación científica
Con cerca de 200 asistentes, se ha procedido, además, a hacer entrega del Premio FIAPAS 2011 – área de Sanidad al Dr. José María Millán Salvador, en representación del Grupo de Investigación de Enfermedades Neurosensoriales del Instituto Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia, quien ha realizado una breve presentación del trabajo premiado: “Estudio genético molecular de los pacientes con síndrome de Usher”. Este estudio abre esperanzadoras vías de progreso en el diagnóstico genético del síndrome de Usher (causa de sordoceguera) y en el establecimiento de los pronósticos.
A este respecto, la presidenta de FIAPAS puso de relieve la coincidencia del trabajo premiado, con la constante preocupación de FIAPAS por disponer lo más tempranamente posible de un diagnóstico fiable, con objeto de iniciar el tratamiento y de esta manera mejorar la calidad de vida de las personas con sordera.
